Je weet dat het komt, maar als je rekent op 1 jaar of langer dan is dit een gigantische meevaller. We weten dat we in 15 tot 20 minuten op weg moeten zijn. Dus Ria belt als eerste het Taxi bedrijf (Delta tax) dat beloofd binnen die tijd voor de deur te staan. Daarna belt ze schoonzus Petra om te zeggen dat het zover is en of ze onze hond Brizo straks wil gaan halen. Ze woont aan de overkant dus dat is geen probleem. Ik zal die bruine Labrador missen.

Ik zie nog kans om mezelf te wassen en te scheren. Petje af voor Delta Tax, ze zijn er in de afgesproken tijd. Ria en Gert Jan moeten dus nog snel zijn ook. We stappen in de taxi en gaan op weg naar wat voor mij de “tweede” kans moet worden. Een kans die niet iedereen krijgt.

8 uur 10.  Aankomst Erasmus MC.
We worden opgevangen door Helga en Patrick van de Medium Care verpleging op de harttransplantatie-unit. We worden naar kamer 328 gebracht, alwaar de kleine voorbereidingen worden gedaan. Er worden 14 buisjes bloed, urine, neus en keelslijm afgenomen.
Ook worden er longfoto’s gemaakt. Dan is het wachten op het groene licht of de operatie daadwerkelijk zal doorgaan, en ik definitief zal worden klaargemaakt voor de transplantatie.

12 uur 15.

We worden opgehaald en naar de operatiekamer gebracht, althans een kamer ernaast of in de buurt. Dat weet ik niet precies meer. In deze kamer werden de verdere voorbereidingen gedaan en heb ik afscheid genomen van Ria. Jammer genoeg mocht Gert Jan hier niet bij aanwezig zijn en konden we dus ook geen gedag meer zeggen. We hadden dat natuurlijk van tevoren al een beetje gedaan, maar toch is dit anders.
    
13 uur 10.

Het hart werd goed bevonden en dokter Kik (thorax chirurg) zal aan de transplantatie beginnen.

Vanaf dit moment weet Jan niks meer. Verder heeft Ria samen met Gert Jan alles verder zoveel mogelijk met aantekeningen bijgehouden in een schrift. Het zijn korte weergaven van hele bewogen en soms moeilijke dagen.

18 uur 15.

Dokter Caliskan (transplantatie cardioloog) komt verslag uitbrengen op kamer 328 waar wij (Ria en Gert Jan) al die tijd hebben gewacht. Het bericht is niet positief. Het hart reageert niet zoals het hoort. Hij zei, dat als het hart binnen 24 uur nog normaal zou gaan functioneren, het goed zou kunnen komen. Zo niet, dan zou Jan opnieuw met spoed op de wachtlijst worden geplaatst voor een donorhart.

20 uur 30.

Dokter Kik komt voor een gesprek. Het bericht is nu dat het goed mis is. Beide zijden van het hart functioneren niet goed. Er is besloten om twee steunpompen aan te leggen om de bloedvoorziening naar de andere organen in stand te houden. Als binnen 24 tot 48 uur verandering optreedt, kunnen de pompen er weer af en kan Jan uit de narcose worden gehaald.

21 uur 30.

We gaan naar Jan op de IC op de vierde verdieping, en worden daar opgevangen door Erna de IC-verpleegkundige. Op zich is het raar dat we erbij mogen, want ze zijn nog volop bezig met Jan. We schrikken van wat we aantreffen omdat je er heel anders uitziet. Ik kan en wil hier geen foto's van maken, hoewel Jan dat wel zou willen. Je hebt heel veel vocht bij je. Ze schatten dat op ±20 liter. We praten met Erna over de situatie en omstandigheden waarin in we nu verkeren.

23.00 uur.

We gaan naar de zusterflat alwaar kamer Z938 voor ons is gereserveerd. We gaan ons klaarmaken om te gaan slapen, wat natuurlijk niet zal meevallen. Het is erg warm op de kamer en de omstandigheden rond Jan zijn niet echt positief.

Vrijdag 15 juni 2007.

8 uur 15.

We worden gebeld door de IC en krijgen te horen dat het ’s nachts is misgegaan. Jan is opnieuw geopereerd omdat er een inwendige bloeding was. Hierbij is ook het borstbeen weer geopend, en bleek er ergens een gaatje te zijn dat de bloeding veroorzaakte. Er is veel bloed toegediend, omdat er door de bloeding veel verloren is gegaan. Jan was om ongeveer 5 uur weer terug op IC.
Er wordt besloten om in de middag een echo via de slokdarm uit te voeren. Men kan dan zo achter het hart komen.

Daarna volgt een gesprek met Dokter van Thiel (internist, intensivist) waar wij niet vrolijk van worden. Het hart “doet bijna niks”. Jan wordt opnieuw op de "spoeddonorlijst" geplaatst. Eerst in Nederland, later ook in Duitsland en in de avond in Europa. Nu word het wachten, we zijn er helemaal kapot van. We wisten dat het kon gebeuren, maar toch is het schrikken.

Het bezoek van vandaag is mijn vader en mijn broer die allebei zeer somber zijn. Ondanks de sombere vooruitzichten weigeren Gert Jan en ik om in die negatieve spiraal mee te gaan. We proberen positief te blijven, misschien tegen beter weten in … maar toch.
 
We besluiten terug te gaan naar het zusterhuis naar onze kamer om even rust op te zoeken.
 

Zaterdag 16 juni 2007.

Het gaat weer niet goed met Jan. De nierfunctie gaat achteruit de kaliumwaarde is 7 en zou 4 moeten zijn. Er zal dus een nierdialyse nodig zijn om te waardes te stabiliseren. De giftige stoffen moeten uit je lichaam.

De medicatie wordt aangepast, kortom het is weer alle registers open voor de verpleging.
Het bezoek van vandaag bestaat uit mijn schoonzusje Petra en mijn broer Peter. We hebben het allemaal zeer moeilijk, maar proberen elkaar te steunen en overeind te houden. We krijgen op afdeling 3, kamer 316 toegewezen en één van de verpleegkundigen komt in de avonduren met ons praten.

Omdat ik zelf nog rook ga ik regelmatig in de parkeergarage een sigaretje roken, waar ik ook andere mensen tref die weer hun eigen verhaal hebben. In de huiskamer van afdeling 3 leren we mensen kennen waar je mee aan de praat raakt, zoals Marlene, die ook is getransplanteerd. Zij kon voor haar operatie helemaal niks meer, zat in een rolstoel en werd verzorgd door haar moeder en haar man en loopt nu weer rond. Ook weer een klein wonder.

Verder is er Cora wiens man Louis een hartstilstand heeft gehad. Samen met haar dochter Francis is Cora er ook elke dag. Zo komt een lange dag ook weer om. Het valt niet mee.

Zondag 17 juni 2007.

De nacht is rustig verlopen. We gaan ontbijten op afdeling drie. In het weekend is er van de normale eetgelegenheden niks open. We zijn dus afhankelijk van de verpleging. Dit zou eigenlijk anders geregeld moeten zijn. Dit geeft weer een extra belasting op het personeel. We gaan informeren op IC afdeling vier hoe het met Jan is. Door de nierdialyse is het kalium terug op 4+ er is verder weinig veranderd en je lijkt stabiel. Jan is op dat moment transplantabel. Daar we niet heel de dag bij je kunnen zijn, komt er nogal veel bezoek naar Rotterdam. Ze weten dat ze niet bij je mogen maar komen speciaal voor ons.

In de middag Adje haar zoon Anthony en schoondochter Desiree. In de avond mijn broer Frans zijn vrouw José zijn zoon Corné en zijn vriendin Janneke.
Na het bezoek ben ik helemaal over mijn toeren. Mijn broer heeft gezegd dat het met jou ook wel eens verkeerd zou kunnen aflopen en dat ik daar rekening mee moet houden. Die gedachte wil er bij mij en GJ niet in, hoe egoïstisch het ook mag zijn, willen wij daar niets van weten. We hebben het erg moeilijk, toch hebben we ook gelachen vandaag. Het is allemaal zo krom, huilen en lachen, het ligt wel heel erg dicht bij elkaar.

Maandag 18 juni 2007.

10 uur 30.

Jan is stabiel.

13 uur 30.
 
We hebben een gesprek met dokter van Thiel (Internist, Intensivist) en de IC-verpleegkundige Jolanda. Dit gesprek wordt gehouden om ons er toch op voor te bereiden dat het verkeerd kan gaan met Jan. Zeker gezien het feit dat er steeds meer problemen zullen ontstaan met nieren, lever, longen en vocht. Het wordt pijnlijk duidelijk dat je op de rand van leven en dood aan het balanceren bent.

Hoe naïef misschien ook, we blijven toch geloven in een goede afloop. Het is de machteloosheid die je overvalt. Je kunt ook niks doen. GJ word zelfs "opstandig" als ik anders dreig te gaan praten. Houvast, zegt hij, het komt goed met ons pa. Ja jongen, zeg ik, was het maar zo eenvoudig. In mijn hoofd maalt het flink, ik weet het ook even niet meer.    

15.00 uur.

Jan heeft ook nog de pech dat de nierdialyse-apparatuur steeds uitvalt. Daarom is er één speciaal gebouwd waar hij 3 dagen mee vooruit kan. Deze is nu aangesloten. Het zit verdomme niet mee.
Terug op afdeling drie is inmiddels het bezoek in huiskamer aanwezig, het is mijn schoonzusje Petra en buurman Dick. Iedereen is danig onder de indruk, maar ja, we vragen er niet om, we krijgen het weer allemaal voor niets. De dag sukkelt weer verder. We gaan weer is eten in het bedrijfsrestaurant, we roken een sigaretje en na de bezoektijd gaan we weer naar de IC.

21 uur 30.

In de situatie is niets veranderd. We praten nog wat met de verpleging en gaan dan weer naar ons verblijf in het zusterhuis.

Dinsdag 19 juni 2007.

10 uur 30.
Alles stabiel volgens verpleegkundige Erna en Jolanda.
De verpleging gaat steeds meer een steunpunt worden voor ons. Je raakt vertrouwd met deze mensen. Ook al doet iedereen zijn best, er zijn toch een paar figuren die je wat beter liggen dan anderen. Met alle respect maar dat komt misschien ook, omdat je daar makkelijker mee praat en dat al gauw zo vertrouwd voelt. Het middel dat je in slaap houd is verhoogd je werd onrustiger en je deed je ogen open. De medicijnen zijn weer veranderd. Dit gebeurt regelmatig. De maagsonde is vernieuwd. Gesproken met Danny (IC verpleegkundige).
Met hem nemen we door wat er gezegd en gedaan is. Ook hij is bezorgd.

12.00 uur.

Terug op afdeling 3 krijgen we eten aangeboden van Donna de voedingsassistente van de afdeling medium care. Ook Donna is weer een persoon die altijd belangstellend is, en die het ons, binnen haar mogelijkheden, naar de zin wil maken. Voor ons een hele lieve meid, wat ook wel eens gezegd mag worden.

In de loop van de middag komen Petra en buurvrouw Rian op bezoek. Hoewel ze niet bij je mogen, komen ze toch maar weer naar Rotterdam. Eerst de stand van zaken doornemen en dan wat "andere praat", zoals wij dat zeggen.
We zijn onder de indruk van wat iedereen voor ons doet. 
                                  
Na het bezoek ergens na 20.00 uur gaan we weer naar IC.
We staan weer aan je bed voor zover we erbij kunnen en praten met Dinant, ook IC-verpleegkundige, over de situatie, maar er is op dat moment weinig verandering.

We kijken in onze kamer nog even uit over Rotterdam, en gaan dan weer proberen te slapen.

Woensdag 20 juni 2007.

8 uur 45.

Tijdens de verzorging heb je een hartritmestoornis gehad en het kleine beetje dat het donorhart nog deed is nu helemaal weg. Je bent nu echt helemaal op de machines en apparatuur aangewezen, vreselijk nieuws. De dokter kan niet zeggen wat er precies is gebeurd, maar goed is het niet.

10 uur 30.

Marlene mag vandaag naar huis.

16.00 uur.

Als we weer terug zijn op IC doet het donorhart eigenlijk niks meer wat ook heel duidelijk is te zien op de monitor. Dit beeld is verontrustend en angstaanjagend eng. Je temperatuur is 37.5 graden.

18 uur 45.
Opa, broer Frans en zijn zoon Antoon, komen vandaag op bezoek.
Opa heeft het moeilijk met de hele situatie en vind eigenlijk dat we beter mee naar huis kunnen gaan om fatsoenlijk te eten en te slapen. Hij vind dat we net een stelletje zwervers zijn, die de hele dag rond lopen in de parkeergarage. De lieve man snapt niet dat wij bepaalde afspraken hebben gemaakt over wat te doen en wanneer wij weer naar huis gaan. Het is allemaal goed bedoeld. Hij heeft wel een beetje gelijk want we lopen ook veel rond maar, dat is meer afleiding zoeken en het is hier ontzettend groot dus valt er ook veel te zien.

21 uur 30.

Jessica doet je verpleging. Aan je toestand is niets veranderd. We praten nog een even met Jessica en zoeken dan onze kamer weer op. Wat een dag. We maken deze aantekeningen, maar het is moeilijk mijn gevoel op papier te zetten. Er over praten kan ik beter dan het opschrijven. Ik hoop dat je dat zult begrijpen.

Donderdag 21 juni 2007.

10 uur 30.

Danny doet de verpleging. Je toestand is stabiel voor zover je daar van kan spreken.
Rob van de Ven, Marco en Angela Scheerders komen op bezoek.

15 uur 30.

We gaan met Marco en Angela naar Dongen om de schoolboeken van Gert Jan te verzamelen., die moeten worden ingeleverd op zijn school. Daarna hebben we heerlijk gegeten bij tante Petra en oom Peter. Thuis hebben we ook meteen maar even een lekkere douche genomen. Eerlijk gezegd voelde het helemaal niet prettig om naar huis te gaan en jou zo achter te laten.

17 uur 15.

Met oom Peter en Oma terug naar Rotterdam.

18 uur 30.

Naar IC. Je toestand is stabiel.

21.00 uur.

Jolanda doet de verpleging. Zij vond bloed bij je ontlasting en er is in overleg met de artsen besloten om morgen een darmonderzoek te doen. Daarom worden je darmen leeg gemaakt en je sondevoeding wordt stopgezet als voorbereiding op het onderzoek. Ook de wond op je borst lekt.
Er blijft je ook niks bespaard.

Vrijdag 22 juni 2007.

12.00 uur. Darmonderzoek.

13 uur 30.
 
Gesprek met dokter van Thiel en Jasmijn. Dr. van Thiel zegt dat er een vermoeden bestaat, dat je een herseninfarct hebt doorgemaakt. Om dit te controleren willen ze je uit je kunstmatige coma halen. Ze willen dat Gj en ik erbij aanwezig zijn. Toen je een beetje wakker werd, moest je je armen en benen om beurten bewegen. Er werd ook naar ogen e.d gekeken. Daaruit kon Dr.van Thiel opmaken dat er geen infarct was geweest. Je keek me op een zeer indringende manier aan, alsof je zeggen wou stop hiermee. Ik vroeg aan de dokter of hij je alsjeblief weer in slaap wou brengen. Op dat moment werd ik zeer draaierig in mijn hoofd alsof ik ging flauw vallen. Ze hebben me daarop een bekertje soep gegeven, en ik werd in de gaten gehouden. Dr. van Thiel komt daarna ook met de uitslag van het darm onderzoek. Er is een scheurtje in de darmwand, wat ze met een klip hebben hersteld.


Vandaag zijn op bezoek je zus Marian en zwager Bert. Deze hebben de vakantie in Luxemburg afgebroken. Ze zijn tot ongeveer kwart over vier gebleven. We zijn terug gegaan naar de IC en vonden je er niet fraai bij liggen. Hier komt Dr.van Thiel weer aan het bed, en zegt dat Eurotransplant in Leiden mogelijk zal beslissen dat jij van de wachtlijst af gaat. Maar vanwege het feit dat het bloed en de kweekjes te laat zijn opgestuurd naar Leiden, kunnen zij nog geen besluit nemen of je wel of niet van de donorlijst afgaat. We kunnen alleen maar afwachten en hopen dat het anders zal lopen.

Nu worden we pas echt ongerust, nu blijkt dat je misschien van de donorlijst afgaat. De wond op je borst bloedde, en na de verwijdering van een infuus in je pols ontstond een slagaderlijke bloeding omdat deze niet goed afgebonden was. GJ zei hier iets van, waarop de verpleging het opnieuw afbond. Het valt ons nu pas echt op dat je ICD ook is verwijderd. Die klapperdoos zoals jij die noemt ligt in een afgesloten plastic tonnetje, in de la van je nachtkastje.
   
In de avond komen Henry en Cindy op bezoek.
Zij brengen eten voor ons mee, het bekende "stokbroodje".

21.00 uur.

Jolanda doet de verpleging. Je hebt verhoging 38.0. De lijntjes worden vanuit je lies terug in je nek geplaatst.
Verder blijf je stabiel. Mijn angst is dat je op dit moment niet te transplanteren bent. Jolanda reageert hier verder niet op. Jolanda zorgt ervoor dat de koorts daalt tot een stabiele temperatuur.

23.00 uur.

Toen wij terug liepen naar onze kamer belde dokter van den Noort op de gsm. Hij zei, misschien in een te vroeg stadium, dat er mogelijk een hart beschikbaar was. Wij mogen meteen weer naar je toe op de IC. Jolanda is langer gebleven en Corina gaat je klaarmaken voor de operatie. Ze is daar zeker een uur mee bezig geweest.

Zaterdag 23 juni 2007.

2.00 uur.

Gebeld door dokter Hartman, dat ze over 10 minuten aankomen in het ziekenhuis van de donor.

2 uur 45.

Het verlossende telefoontje: "het donorhart is goed bevonden", waarna je naar de operatiekamer gaat. Het is een hele toestand om alle apparatuur op de operatiekamer te krijgen. De operatie is gepland om 4 uur 30.
Dr. Maat, Dr.Hartman, Dr. van Noort (Thorax chirurgen) begeleiden de operatie en voeren hem uit.
Gert Jan en ik gaan terug naar afdeling 3 naar kamer 365 waar het verder afwachten wordt.

3.00 uur.

Wij proberen te slapen. GJ lukt het, hij is doodop. Ik voel geen slaap, ben te onrustig en te gespannen. Ik ga naar de huiskamer op afd.3 wachten en chocomel drinken.

4 uur 30.

Het is zover, alles is goed bevonden. Je gaat nu voor "de" operatie.

7.00 uur.

De verpleging van afd.3 vindt, dat ik nu wat telefoontjes moet gaan plegen naar de familie die nog van niets weten. Oom Peter zei: "had maar eerder gebeld dan was ik naar Rotterdam gekomen, ik kon toch niet slapen". Ik zei dat ik pas had willen bellen, als alles goed was. Iedereen is blij met dit nieuws.

9 uur 27.

Operatie klaar.

9 uur 30.

Dokter Maat nog steeds in operatie kleding brengt ons het goede nieuws, de operatie is gelukt. Hij zegt, het was echt een hart voor Jan het paste precies. Hij vermeld erbij, dar er bijna geen knipwerk nodig was. Jij gaat terug naar IC bed 3. Wij melden ons weer op IC waar Jessica  alles onder controle heeft, alleen merk ik op dat je linker been een rode vlekkerige kleur heeft. Jessica roept er de dokter bij. Ik ben bang voor een trombosebeen. Toen wij terug kwamen, had het weer een normale kleur. Als ik een sigaret wil gaan roken kom ik Cora en Francis tegen. Ze vragen hoe het is en feliciteren me daarna.

14 uur 15.

Het gaat prima met je. Het hart klopt perfect. Heel veel telefoontjes gepleegd en gehad. Ik heb bijna geen stem meer over door de emotie. Het is een wonder.
Peter en Petra komen en gaan met ons eten. Peter heeft het er zeer moeilijk mee gehad dat Jan zo slecht lag. Ze deden in het verleden bijna niks zonder elkaar. Verbouwen bij ons of bij hun, het maakte niet uit.

21.00 uur.

Alles is prima. Wij gaan vroeg naar bed, ondanks het feest op afd.3. Ze hebben de huiskamer ingericht voor de voetbal finale van het E.K. onder de 21, dat Nederland wint met 4-1.

23.00 uur.

Klinkt gek maar we hebben je “nieuwe verjaardag” gevierd boven in het zusterhuis. Het is de eerste keer dat we echt mooi uitzicht hebben over Rotterdam. We hebben vandaag ook de eerste foto’s gemaakt. Van je eerste operatie kon ik dat niet. Ik weet dat jij dat voor jezelf wel gewild zou hebben.

Zondag 24 juni 2007.

11.00 uur.

Eerst een beetje uitgeslapen. Ontbijt gehad op afdeling 3 daarna zo snel mogelijk naar jou toe. Je ligt er goed bij, en kijken met plezier naar de monitor waarop nu eindelijk iets is te zien. GJ laat zich alles uitleggen en slaat dit op in zijn geheugen. Hier heb ik veel plezier van hem en hij is een echte steun voor me, en nog.

12 uur 30.

Ruud Schipper en Hans Snoeijs komen op bezoek. Iedereen blij blij blij.
Er wordt veel bijgekletst, maar ja de situatie is nu anders ondanks dat de eerste 24 uur kritiek zijn.

13 uur 30.

Op de IC zegt Jessica, dat het goed met je gaat.

14.00 uur.

Wij gaan van de IC naar de huiskamer op afd. 3. Adje en Cees komen op bezoek ook weer blij, blij en blij het is niet anders. We besluiten om even te gaan wandelen. GJ heeft een goede rolstoel geregeld bij Patrick voor Cees.
Na de wandeling gaan we nog een hapje eten en weer naar jou.

17.00 uur.
IC. Het gaat goed zegt Jolanda.

19.00 uur.
Frans en José en Antoon komen op bezoek. Voor hen is het nu ook heel anders.

21 uur 30.
Dokter van Noort en Dr. Maat komen nog even in de gewone kleding langs om naar je te kijken ze zijn niet ontevreden. Alles gaat goed zegt Jolanda. Ze zijn de stikstof aan het afbouwen van 2.9 naar 2.5, wat die getallen ook mogen inhouden. Ook houden ze de urine in de gaten i.v.m. met vocht vasthouden.


Maandag 25 juni 2007.

10 uur 30.

Het gaat goed met je. De stikstof is gestopt en de slaapmiddelen ook. Je gaat vandaag misschien wakker worden, zeggen Ronald en Sabine.

12.00 uur.

Het gaat goed zegt Ronald. Je gaat een "klein beetje" wakker worden. GJ heeft ook goed nieuws. Meneer van Osch (zijn mentor) belde dat GJ overgaat naar de theoretische leerweg 4. Hij dus heeft dus zijn best gedaan, zoals hij jou had beloofd.

14.00 uur.

Je ogen gaan een beetje open. Hans zegt, dat het goed gaat. Ze hebben een draintje aangelegd voor je wond.

16.20 uur.

Je reageert goed. Ik begrijp je. Martijn was erbij, wat een moment.

18.15 uur.

Ik heb met je kunnen praten. Jij wou ook praten, maar dat kon niet omdat je nog aan de beademing zit. We mochten een half uur bij je zijn. Je was goed bij naar ons idee, en je begreep ons.

19.00 uur.

Jan en Patricia Scheerders zijn op bezoek. Zij zijn ook blij dat het goed gaat. Ze herkennen de situatie maar al te goed van toen Marco zijn niertransplantatie heeft gehad.

20.30 uur.

We mogen nog niet naar jou toe, omdat ze nog bezig zijn je te wassen en te verzorgen.

21.00 uur.

Je bent moe, maar voor ons goed bij. Je keek vaak naar boven, zag je daar iets, was er iets ? Ik denk dat je veel hebt doorgemaakt.
Je kon ons een paar dingetjes duidelijk maken, maar het valt niet mee.

Dinsdag 26 juni 2007.

10 uur 45.

Je bent wakker en hebt je ogen goed open. Ik maak wat foto’s. Je bent van de beademing af maar hebt nog wel een kapje met perslucht als ondersteuning. Het gaat goed.

14 uur.30.

Ze zijn je aan het verzorgen en moeten dus even wachten.

15.00 uur.

Sabine en Ronald zijn bij jou en je hebt toch moeite om zelf te ademen. De beademing is dus te vroeg verwijderd. Je hebt nog een kleine ondersteuning. Dr. Paling kijkt het nog aan tot 17.00 uur, anders krijg je de beademing via een opening in de keel, omdat je last hebt van veel slijm in je luchtpijp. Ik hoop echt dat dit je bespaard blijft. Het is zo wel genoeg geweest.

18.00 uur.

Je hebt een roesje gehad, omdat je terug moet op de beademing.
Ik heb gesproken met Tamara en Martijn. Ze willen morgen de beademing mogelijk aanbrengen met een ingreep via de keel in de luchtpijp. Dan zal het beademen makkelijker gaan. Je hebt koorts 38.4.

19 uur 30.

Bezoek van Opa en broer Frans. Deze zijn ook opgelucht, dat alles de goede kant op lijkt te gaan. Ze hadden echt gedacht dat je het niet zou redden. Vooral opa is erg emotioneel. Ook voor de familie is het erg moeilijk geweest, vooral ook omdat ze niet bij je mogen en dat valt zwaar. Ze zijn aangewezen op mijn verhaal.

21.00 uur.
We moeten wachten omdat ze je aan het verzorgen zijn. Je had ontlasting.

21 uur 15.

Je slaapt en bent erg moe. De verzorging vraagt veel van je. Je hebt nog koorts 38.0.

Woensdag 27 juni 2007.

10 uur 45.

Je bent een beetje wakker. Je kijkt goed naar GJ en mij. Je krijgt voor het eerst therapie aan benen en armen.
Vanmiddag krijg je de beademing via de keel. Dr. Baars van het Tweesteden ziekenhuis heeft gebeld om te informeren hoe het met je gaat, geeft je zijn groeten en hij leeft erg mee. Het doet me goed dat ook hij zo mee leeft, maar ja, we kennen elkaar ook al bijna tien jaar en hebben dan ook een band opgebouwd.

13 uur 30.

Goed nieuws. Je krijgt nog geen nieuwe beademing. Dr. Paling stelt het uit tot morgen, omdat ze dan de uitslag heeft van de kweekjes.

14.00 uur.

Dick, Rian en Cindy zijn op bezoek.

18 uur 30.

Bezoek van Oma en oom Peter.

19.00 uur.

Schijnbaar is het nog niet genoeg, nu heb je weer een klaplong. Er wordt een CT-scan gemaakt en een drain ingebracht. Je hebt koorts 38.5.

21 uur 15.

Je was wakker en probeerde iets duidelijk te maken. Wij dachten dat je jeuk had. De temperatuur is iets gezakt 38.2. Martijn en Jolanda deden de verzorging. Ze zeggen tegen mij en GJ, dat we zoveel mogelijk tegen je moeten praten, ook al reageer je nog niet. Je verhaal blijven herhalen, zegt Jolanda, die voor ons steeds meer een vertrouwenspersoon wordt.

Donderdag 28 juni 2007.

We hebben de zusterkamer opgezegd. We gaan dus voortaan op en neer met het bezoek, dat op dat moment naar Rotterdam gaat.

10 uur 30.

Je bent goed wakker en Dinant heeft je verzorgd (goed onderhanden genomen). We hebben gesproken met Dr. van Nieuwenhuizen, Dr. Caliskan en Dr. Woerd. Ze gaan 2 drains vervangen voor een nieuwe. Je temperatuur is goed, en ze gaan ook nog een longfoto maken.

13 uur 30.

Bert en Marian rijden vandaag voor het bezoek aan jou.

14.00 uur.

De longfoto’s zijn goed. Het longvlies is minder ingeklapt. Als het zo door gaat en stabiel blijft, krijg je ook geen opening in je keel voor de beademing. De drain hoeft ook niet vervangen te worden. Je bent goed wakker.

18.00 uur.

Jan, je bent heel goed bij, maar je kijkt heel oplettend naar Jolanda en Dr. v.d. Hoogwaarde. Dr.v.d. Hoogwaarde praat met jou over John Denver en countrymuziek. Hij vraagt aan GJ wat hij wil gaan doen wat leren betreft en wat hij wil worden. Hij zegt tegen GJ, dat hij er wel een dokter in ziet. Jolanda en de dokter beloven een cd te maken voor je. Marco en Angela Scheerders hebben gereden.

20 uur 10.

We konden goed met je praten en je de groeten doen van Angela en Marco. Jolanda gaat je verzorgen en de prednisolon is 2 x 25 Mg. Je hebt er een beetje moeite mee, dat wij naar Dongen gaan.

Alles komt goed.

Vrijdag 29 juni 2007.

10 uur 30.

Het gaat goed, zegt Dinant door de telefoon. Je hebt vannacht een slaaproesje gehad.
Dinant heeft de telefoon aan je oor gelegd zodat ik met je kon praten.

18 uur 30.

Met Marco en GJ aangekomen. Je temperatuur is 38.2. Je had verzorging nodig die door Wim werd gedaan.

19.00 uur.

Je bent erg moe. Je ademt iets meer zelfstandig, maar nog wel met ondersteuning. Er is een longfoto gemaakt.

19 uur 45.

We gaan weer terug naar Dongen.

Zaterdag 30 juni 2007.

11.00 uur.

Gebeld naar ziekenhuis. Dinant zegt dat het wel goed gaat.

15.00 uur.

Met Peter en Petra aangekomen. GJ zag dat de drain lekte en je moest weer verschoond worden.

15 uur 30.

Peter en ik zijn bij jou op de IC. Je komt moe over maar jij vindt van niet.
Nog even met GJ naar jou geweest, maar je krijgt toch slaap.

18.00 uur.

Je slaapt nog steeds, dus wij gaan weer. Het is te begrijpen, want je moet van heel ver komen.

19.00 uur.

Je bent moe en slaperig. We zijn niet zolang geweest. Verder gaat het wel goed met je.

Zondag 1 juli 2007.

10 uur 15.

Gebeld naar de IC. Corina zegt het goed gaat. Je hebt uitgeslapen tot 10.00 uur, en moest toen zelf gaan ademen met lichte ondersteuning.

14.00 uur.

Met Adje en Cees naar Rotterdam.

15 uur 15.

Je ligt te slapen, maar GJ en ik hebben je wakker gemaakt. We hebben met je gepraat, maar je was moe.

18.00 uur.

We moesten je wakker maken, wat zeer moeilijk ging. Dinant heeft je toen wakker gemaakt. Je kon meer met je handen en zeker met je benen. De rest was volgens Dinant allemaal goed.

19 uur 15.

Peter en Petra zijn aangekomen. GJ en ik zijn je gedag komen zeggen.

22.00 uur.

Gebeld met Dinant. Je hebt veel slaap en bent net weer verzorgd. Slaap lekker.

Maandag 2 juli 2007.

9 uur 30.

Gebeld naar de IC. Danny deed de verzorging en je bent verder stabiel.

14.00 uur.

Gebeld naar de IC en gesproken met Danny. De longfoto’s zijn goed. Je hebt ontlasting gehad en misschien gaat er over een uur de beademing af. Spannend weer.

18 uur 15.

Aangekomen met Marco op het ziekenhuis. We zijn meteen naar jou gegaan en zagen dat je inderdaad van de beademing af bent. Het gaat goed, zegt Wim. Weer een stapje vooruit. Je doet het goed Jan. We moesten je weer wakker maken. Je had moeite om wakker te blijven, omdat je ogen steeds dichtvielen. GJ is even weggegaan. Ik moest bij je blijven. Het was moeilijk voor jou om jezelf duidelijk te maken. Ik begreep je soms niet, maar je vroeg je schoenen en je bril, dat was duidelijk. Je vroeg waar Marco was en wilde dat hij naar je toe kwam. Er zijn weer foto’s gemaakt.

Dinsdag 3 juli 2007.

10 uur 15.

De IC gebeld en alles gaat goed. Danny is net even weg.

14.00 uur.

Gebeld met Danny en met jou. Ik zei ik hou van jou en jij zei dat je ook van mij hield, dus dat valt alvast niet tegen, ha ha. De antibiotica is gestopt. Alweer wat eraf. Vandaag weer fysiotherapie en ze geven je ijs voor je keel.

18.00 uur.

Aangekomen samen met GJ en Bert en Marian.

18 uur 10.

Je ziet GJ en mij binnenkomen. Je kunt duidelijker praten dan gisteren. Het praten kost je moeite, omdat je stembanden een opdonder gekregen hebben met de beademing. Je wordt er ook erg moe van.
Je bent ook nog behoorlijk in de war. Je had het onder andere over Linda en Herman den Blijker die afgelopen zaterdag bij ons in Dongen op het pleintje waren. Ook kon je niet geloven dat je naar afd. 3 zou gaan, want die afdeling was volgens jou ingestort.
Verder ben je goed vooruit gegaan. Je vroeg naar je zus Marian, en wilde dat ze naar je toekwam. Je schrok toen je haar zag. Ze had namelijk haar haren heel kort laten knippen.  
 

Woensdag 4 juli 2007.

10 uur 10.

Gebeld naar de IC. Danny heeft pauze.

11.00 uur.

Hé hé eindelijk, ze waren de hele tijd in gesprek. Het gaat goed met je. Je hebt al vla gegeten en je bloedwaarde is goed (laag). Ook de fysiotherapie is weer geweest. Je wint weer iets aan kracht.

18.15 uur.

Vandaag op bezoek met GJ en Hans Snoeijs, die vandaag heeft gereden. Dré Lavrijssen opgehaald in het restaurant.
Het gaat weer een stukje beter en je hebt praatjes genoeg, maar bent nog wel in de war. Dokter Balk komt ook vertellen dat je naar 3 gaat, naar kamer 322b.
Je wilde Hans en Dré graag zien. Eigenlijk mag dat niet, maar jij zei dat het jouw feestje was. Jessica zei: "laten we hem zijn zin maar geven, anders zit ik straks opgeschept met een lastige patiënt". Je praat met Dré, al gaat het heel moeizaam en zo ook met Hans. Zij ervaren dit als zeer  speciaal. Het bezoek van deze twee heeft je echt goed gedaan.
Morgen weer een stap verder want je gaat naar medium care op 3.

Donderdag 5 juli 2007.

Gebeld van half 10 tot 11 uur voordat ik iemand te pakken had van de IC. Corina vertelde dat de drains eruit zijn en dat je vanmiddag naar 3 mag. Ik ben er klaar voor, ik heb alles gewassen en gestreken en ingepakt.

18 uur 15.

Aangekomen met oom Peter en Oma. GJ en ik gaan meteen naar 322b.

Je bent moe, maar niet meer zo in de war dit word steeds minder zo te merken.

Oma mag bij hoge uitzondering samen met GJ even bij jou. Oom Peter mag niet naar jou toe. Gea en Nanouk zijn hierover heel streng. Morgen mogen er maar twee personen bij jou op bezoek en er mag niet worden gewisseld.
Kleine kinderen en ouders van kleine kinderen mogen jou niet bezoeken, in verband met het overbrengen van virussen of ziektes. Je hebt nog sondevoeding. De insuline gaat nog via een infuus. Je drinkt verder goed en eet vla. Je krijgt wel meer rust op 3, “denk ik”. Je wilt ook weten hoe het met Brizo is.

20.00 uur.

We gaan weer terug naar Dongen.

Vrijdag 6 juli 2007.

Vanaf hier is Jan weer redelijk goed aanspreekbaar en helder. Zijn spieren zijn zo echter zo verzwakt dat hij zelf nog geen aantekeningen in het schrift kan maken. Ik blijf het dus nog maar even doen. Gebeld met de afdeling omdat ik keelpijn heb. Lucy zal dit overleggen met de dokter. Ik mag zo niet bij jou i.v.m. besmetting, zegt de dokter.

18.00 uur.

Vandaag ben ik met Ron en GJ. Ik meld me bij de verpleging en dokter. Ik mag toch met een mondkapje even bij jou. Je bent weer een beetje vooruit gegaan, alleen je kan je handen bijna niet bewegen. Je zegt zelf dat er vandaag een echo is gemaakt van je hart. Je vond het mooi en heel apart om te zien, en wetende dat het hart van een donor is. Je beseft nu ook dat er een drama aan vooraf is gegaan, zoals jij dat zegt, om jou die "tweede" kans te geven. Je bent erg emotioneel.
Verder is er een longfoto gemaakt en zijn kweekjes afgenomen. Voor de rest gaat het goed zeg je ondanks een lichte verhoging. 's Avonds ben je wel moe.
Vandaag kregen we het bericht dat Ruud zijn been op meerdere plaatsen heeft gebroken. Hij moet misschien donderdag worden geopereerd (dikke pech voor Ruud net voor zijn vakantie).
Hij had vandaag ondanks die breuken willen rijden . Hij had het nu eenmaal beloofd, maar Astrid heeft hem tegengehouden en Ron gebeld.

19 uur 30.

Je bent moe en we gaan terug naar Dongen.

Zaterdag 7 juli 2007.

Met Peter en GJ met een omweg naar Rotterdam i.v.m. festiviteiten.

15 uur 15.

Wij gaan naar jou toe, ze hebben een longfoto gemaakt alles is goed. Bloedsuiker staat op 9.3.
Samen met een verpleger moet je slijm ophoesten. Hierbij drukken ze een kussentje tegen je borst.
Paul en Francis doen de verpleging.

Je hebt weer ontlasting gehad. Dit gebeurd een paar keer per dag (veroorzaakt door medicijn) en dat vind je niet prettig, omdat dat gedoe met de po je helemaal niet aanstaat (stukje privacy). Maar omdat je te zwak bent, moet je je laten helpen en over drempels heen stappen. Een nare bijkomstigheid is dat je een grote bloeduitstorting in je lies hebt, waardoor je veel pijn hebt als je op je rechterzij wordt gedraaid.

Verder kom je er steeds meer achter dat je op de IC, tijdens je kunstmatige coma, hele rare dingen hebt gedroomd. Dingen die niet werkelijk gebeurd zijn, maar wel gebeurd zouden kunnen zijn. Je snapt er niets van wanneer GJ of ik je vertellen dat het anders is. Soms ben je er zelfs kwaad over. Het is veroorzaakt door de stoffen en gassen die je in deze toestand hielden. Voor de rest gaat het goed met je, maar bent soms nog warrig.

Je bent ook begonnen met een medicijn in pilvorm. Deze zijn nogal groot en blijven soms achter de sonde hangen in je keel. Je hebt dan ook veel moeite met doorslikken.
Je hebt in een kwade bui de sonde er ook al een keer uitgerukt en gezegd dat je zo ook wel kan eten. Maar de verpleging heeft de sonde weer terug geplaatst (niet lekker). Je neemt nu vla bij het innemen van de medicijnen.

Zondag 8 juli 2007.

Met Peter en Petra en GJ naar Rotterdam.

15.00 uur.

In de loop van de morgen is je sondevoeding eruit gehaald omdat je nu “zelfstandig” kan eten. Je hebt 4 boterhammen op die voor je zijn klaargemaakt door de voedingassistente. Ze hebben je ook beloofd 's middags, als het rustig is, je haar te zullen wassen.
Tussen de middag heb je met hulp aardappelpuree met kip, erwten en maïs gegeten. We gaan je samen met de verpleging uit bed halen en in een stoel zetten om je haar te wassen. Hierbij ontdek ik dat je een behoorlijke doorligwond op de achterkant van je hoofd hebt. Ik had dit nog niet eerder gezien, maar het is een behoorlijke wond met een dikke korst erop.
Het wassen wordt gedaan door Marjo en Lucy. Zij zetten hiervoor achter je een soort haarwasbak die kappers ook gebruiken. Het is een heel gedoe want er lekt ook water langs de bak en je wordt nat op je rug. Dat is wel lachen allemaal. Ze doen in elk geval hun best om het jou naar de zin te maken. Je wint wel aan kracht en het gaat vooruit met de dag. Na helemaal te zijn verschoond en geschoren door oom Peter, ga je doodmoe je bed weer in.

20.00 uur.

Terug naar Dongen.

Maandag 9 juli 2007.

Vandaag was het voor jou de dag van het eerste biopt. Deze zijn nodig om te kijken of er afstoting is. Je bent met bed en al naar afd.4 gegaan naar een zgn. angio kamer. Daar moet je plaatsnemen op een bed dat kan bewegen. Je vertelt ons hoe dat gaat. Ze maken in je hals een gaatje en zoeken daar een grote ader op. Dan brengen ze een buisje in dat rechtstreeks naar je hart gaat. Met een katheter met een bekje eraan wat open en dicht kan, halen ze stukjes weefsel uit je hart. Het nemen van de biopten gaat onder röntgendoorstraling. Het gaat dan om meestal om 5 goede biopten. Dan wordt alles weer verwijderd en wordt het gaatje een paar minuten afgedrukt, waarna er een pleister op wordt geplakt. Je vertelt ook dat je hart dan overslaat, maar dat dat geen kwaad kan. Het nemen van de biopten is niet pijnlijk. Een patholoog anatoom bekijkt de stukjes onder een microscoop of er afstoting is of niet. We moeten nu wachten op de uitslag.

Er is vandaag ook een uitgebreide echo gemaakt. Dit vond je een mooi maar ook een emotioneel moment, want je ziet het hart van iemand anders in jouw borstholte kloppen en het bloed rondpompen. Je beseft dan weer voor de zoveelste keer hoe belangrijk de donoren zijn die dit mogelijk maken. De echo was trouwens goed.

Vandaag is ook de fysiotherapie ( Rita ) langs geweest om deze op te starten. Je hebt inmiddels ook ontdekt dat er in je linker voet geen gevoel en kracht is. Je been tintelt als je het aanraakt.

Dit zelfde tintelende gevoel zit ook in je bil. Dit is je zoveelste tegenvaller waarop je niet had gerekend. Je kunt ook niet zeggen waar je dit opgelopen hebt. Was het de bloeduitstorting waar ze je met verzorgen een paar keer overheen gedraaid hebben, zoals jij dat zegt. Dat valt moeilijk te zeggen. Je hebt ook weer in de stoel gezeten en er komt meer beweging in je armen en handen. Dit gaat snel vooruit.

Rob en Alda van de Ven hebben vandaag gereden. Je hebt met Rob een gesprek over een collega die volgens jou als cardioloog in het Erasmus MC werkt, en daarbij ook nog apparatuur verkoopt. Je doet een paar uitspraken die behoorlijk pittig zijn en het is goed dat wij nog steeds mondkapjes dragen, zodat onze gezichten een beetje verborgen blijven en ons lachen niet wordt gezien. Toch zie jij dat en zegt tegen Rob, dat hij daar niet mee moet lachen.

Dit is dus weer één van die war verhalen die je vertelt, die volgens jou de waarheid zijn. Je hebt om dit soort hallucinaties te voorkomen nog medicijnen, maar het zijn nog de restanten van de kunstmatige coma periode. Verder ben je helder en daarom is het nog steeds vreemd dat je deze verhalen verteld, omdat wij geen idee hebben van wat jij hebt meegemaakt. Je maakt Rob en Alda ook duidelijk dat je een website zou willen maken om je verhaal te doen en een soort “buddy” te willen zijn voor anderen. Rob vindt het een goed idee en zegt toe, ermee aan de slag te gaan.

20.00 uur.

Op weg naar huis heeft Rob de grootste schik en is nog steeds verbaasd over die uitspraken.
Het was dit keer een gezellig bezoek.

Dinsdag 10 juli 2007.
  
Dokter Caliskan is geweest met de uitslag van het biopt en die is goed. Er is geen afstoting. Verder heeft hij de wonden bekeken en verteld hoe ziek je bent geweest en van hoever je moet komen. Je hebt op het randje gebalanceerd wat je je heel goed moet realiseren. Je verdere genezing zal dus tijd vergen, omdat je spieren en zenuwen toch een klap hebben gekregen. Dit valt jou weer tegen.

Rita de fysiotherapeute, is vandaag weer geweest en heeft je oefeningen met handen en voeten laten doen. Nu wordt ook pijnlijk duidelijk van hoever je zult moet komen. De kracht in je handen is minimaal en trillerig als je kracht moet zetten. De linkerkant is ronduit slecht en vraagt veel oefening. Je hebt een soort silly putty (klei) gekregen om je handen te trainen door er flink in te knijpen. 

De verpleging heeft je ook weer voor een half uur in een stoel gezet. Dit valt vies tegen omdat je nekspieren moeite hebben om je hoofd overeind te houden.

18.00 uur.

Met Bert en Marian op bezoek die trouw elke dinsdag rijden.
Je hebt je plateau met eten laten staan, omdat je met mij wil eten. Ik moet je brood smeren en dan pak jij zelf de stukjes. Dit geldt ook voor de appel. Het smaakt je goed.
De mondkapjes gelden nog steeds.

Ook vandaag vertel je tegen Bert en Marian de dromen die je gehad hebt over hun kinderen en hun zelf. Ze hadden een eigen zaak in catering en auto’s ze deden ook zaken met het Erasmus MC. Je vertelt dat ze zich niet aan de bezoektijden hielden. Omdat jij naast een ingang lag, wilden zij dat jij ze daar binnenliet, terwijl waar jij lag helemaal geen ingang was. Zelfs Marian had een rijbewijs en reed in een auto die als je teveel gas gaf achterover sloeg en reed daar zo mee op de bumper. 

Hier begin je toch echt wel te beseffen dat deze verhalen niet waar zijn en dat je dan toch wel behoorlijk aan de drugs moet zijn geweest, zoals jij dat zegt. Je hebt hier echt moeite mee omdat je niet weet of het waar is of niet. Je zat helemaal in je eigen wereldje. Het zal allemaal wel goed komen, zeg je emotioneel.

20.00 uur.

Terug naar Dongen.

Woensdag 11 juli 2007.

Vanmorgen is dokter Gielen de zaalarts langs geweest. Je hebt het met hem gehad over je been en je voet, en je wilt dat er iemand naar kijkt. De zaalarts heeft overlegd met Balk of Caliskan. 's Middags is de neuroloog langs geweest die een paar testen heeft gedaan en de linkerkant verder wil onderzoeken. Morgen hoor je meer.

's Middags is de uitwendige pacemaker eraf gegaan, alleen de draadjes zitten er nu nog. Vandaag is er weer therapie geweest. Je gaat met sprongen vooruit. Echt fantastisch om te zien, alleen gaat het voor jou weer niet snel genoeg. Kleine Patrick heeft je gewassen en voor het eerst weer natgeschoren. Je zit er weer fris bij.

18.00 uur.

Vandaag weer met Rob en Alda op bezoek. Je hebt al gegeten, alleen je appel mag ik doen. Vandaag geen bijzondere verhalen. We hebben een beetje gepraat over de reacties in Hapert. Rob heeft aan Tim gevraagd iets op te zetten voor je website.

20.00 uur.

Terug naar huis.

Donderdag 12 juli 2007.

18 uur 15.

Vandaag zijn we met Adje en Cees naar Rotterdam gekomen. Cees is nu voor de eerste keer bij jou. De andere keren is hij in de huiskamer geweest voor ons. Cees en Adje vinden dat je er goed uitziet. Je hebt weer kleur en een normale temperatuur.

Verder komen de war verhalen weer ter sprake waar natuurlijk om wordt gelachen.
Je vertelt dat je vandaag weer therapie hebt gehad. Je gaat nog steeds vooruit met bewegen van armen, handen en zo. De draadjes van de uitwendige pacemaker zijn verwijderd. Nu kunnen de wonden verder genezen.

20.00 uur.

Terug naar Dongen.

Vrijdag 13 juli 2007.

15.00 uur.

Vandaag met Henry, Cindy en GJ naar Rotterdam gekomen.

Vandaag is Dr. Balk geweest en heeft controles gedaan. Ze is tevreden. Daarbij bespreekt ze ook je been en voet. Er moet verder onderzoek komen. Ze vraagt hoe het slapen gaat en of er nog rare dromen zijn. Je hebt gezegd dat het nu wel meevalt en ze besluit je een slaapmiddel te geven in plaats van het medicijn tegen de hallucinaties.
Vandaag voor het eerst weer gedoucht samen met Marleen (verpleegkundige). In de rolstoel ga je er naar toe, om dan over te stappen op een aan de muur bevestigde stoel. Lekker warm douchen is heerlijk.

Ook hier moeten drempels worden genomen begrijpelijk.

Je vertelt dat jouw chirurg Dr. Maat ook kwam informeren. Hij heeft ook gezegd dat je een geval apart bent geweest. Hij is zichtbaar tevreden over het resultaat en wenst je een voorspoedige genezing en je moet ons de groeten overbrengen. Jij hebt hem verteld dat het maar goed is dat je er allemaal niks van weet. Je had dan misschien voor een andere weg gekozen, waar wij al bang voor waren. Die andere weg hadden wij samen vooraf besproken, maar gelukkig is het zover niet gekomen.

Cindy en Henry hebben een Boedha en een foto van de kinderen meegebracht voor je.

Je praat met Cindy over je beleving van het geheel en natuurlijk je inmiddels beroemde dromen.
Uit een van die dromen blijkt dat Cindy veel ruzie maakte met haar zus Linda en je drukt haar op haar hart dat zeker niet meer te doen. Cindy weet van niks maar beloofd jou dat niet te doen.  

( Ook hier is het weer de vraag wat is waar of niet. Af en toe speelt het nog bij je op.)

Tussendoor komt Rita nog voor fysio en die is ook weer tevreden hoe het vooruit gaat.

19.00 uur.

Oma en Antoon zijn op bezoek. We praten over van alles en nog wat. Daarbij kan Oma haar verhaal ook een keer vertellen. Zij hebben het als thuisfront ook voor hun kiezen gehad. Ze vertelt dat ze bang waren dat het niet goed zou aflopen, maar is nu zichtbaar gelukkig dat het nu zo goed gaat. Ze heeft ook een mis laten doen en kaarsen gebrand. Dit is haar manier van beleven en daar zijn wij blij mee.

20.00 uur.
 
Einde bezoek we gaan weer naar Dongen.

Zaterdag 14 juli 2007.

14.30 uur.

Vandaag is Ellen en Peter Kuppens op bezoek. Joey is er ook bij, maar blijft beneden in de auto. Elly en Peter wisselen elkaar af om op Joey te passen.
GJ komt straks, want hij is vandaag gaan werken. Zo heeft hij wat afleiding na die spannende tijd.
Buiten de normale verzorging zijn er geen gekke dingen. Vandaag rustig aan en lekker bijkletsen. Verrassing Leo Bouthoorn is ook gekomen. Die wil het verhaal ook horen dus, geen praat te kort. Ellen en Peter zijn met Joey naar de Euromast en Ellen heeft last van hoogtevrees. 
 

Wij blijven bij jou nadat Leo is weggegaan. Jolanda van de IC komt ook nog langs om te kijken hoe het gaat en heeft de beloofde cd bij met countrymuziek. Ze hebben nog met zijn drieën voor jou gedanst op de IC, dat weet je nog wel.
Voor Jolanda was het ook jeugdsentiment, zegt ze lachend. Ze is blij dat het goed gaat. Wij bedanken haar voor de goede verzorging en voor de warmte en steun die we van haar mochten ontvangen tijdens je verblijf op de IC. We eten op de kamer want wij hebben broodjes bij. Brood smeren gaat nog moeilijk maar je doet het wel.

19.00 uur.

Bezoek van Opa en Broer Frans waar wij mee terugrijden.
Frans heeft het deze keer erg moeilijk. Het is de eerste keer na de operaties, dat jullie elkaar zien.
Het zelfde geldt voor Opa. Hij moet zijn verhaal ook nog kwijt en had niet gedacht jou nog zo te zien. Je zegt tegen Frans dat hij zijn kettingzaag straks weg moet doen omdat jij, als je bent opknapt, samen met hem het openhaard hout zal gaan hakken, dat is ook beter voor hem. Hij zal je er aan houden, zegt hij met een brede lach. We wisselen nog een keer en iedereen is weer gelukkig.

20.10 uur.

Terug naar huis het is goed zo.

Zondag 15 juli 2007.

14.10 uur.

Vandaag met Peter en Petra GJ naar Rotterdam. We blijven de hele middag en avond. Er wordt over van alles en nog wat gepraat en regelmatig loopt de verpleging binnen. We eten op je kamer en hebben van alles bij.

20.00 uur.

Naar huis.

Maandag 16 juli 2007.

18.00 uur.

Met Ron Struijs en GJ naar Rotterdam.

Vandaag het tweede biopt gehad. Er is een hartfilmpje gemaakt en weer een echo. Verder zijn er weer longfoto’s gemaakt. Dr. Balk is geweest om te zeggen dat de echo en het hartfilmpje goed zijn. Normale controles gedaan. De uitslag van het biopt komt morgen.
Er is vandaag ook een revalidatie arts en een technicus geweest om te bekijken wat er moet gebeuren. Misschien krijg je hulpmiddelen zodat je voet niet kan slepen en je been niet weg klapt. Er is geen therapie omdat er biopten zijn genomen. Rustig aan is dan het motto.

Marjo en Patrick hebben je in een stoel gezet, maar na een uur werd je moe. Het was lang genoeg. Toen je terug in bed lag, heeft Marjo verschillende draadjes van de hechtingen weggehaald. Je eet zelf, alleen de appel laat je liggen. Die moet ik schillen en snijden. Dit is langzaam een ritueel aan het worden.

20.00 uur.

Naar huis.

Dinsdag 17 juli 2007.

18.00 uur.

Met Bert en Marian en GJ naar Rotterdam.

Een grote verrassing voor ons want je kwam zelf in de rolstoel aanrijden. Je hebt hiervoor inmiddels de kracht om aan de wielen te draaien. Wij staan dan ook verbaasd te kijken. Je gaat zelfs mee naar de huiskamer om een bakje koffie te drinken.

De uitslag van het biopt is goed geen afstoting, goed nieuws dus. De prednisolon is van 20 mg naar 17.5 mg. Vandaag onderzoek gehad op neurologie. Dit onderzoek, zo leg je uit, gebeurt met kleine stroomstootjes die gegeven worden op het been en voet en andere plaatsen indien nodig. Ze doen eerst de goede kant en daarna de slechte. Dat is dus jouw linker kant, om een vergelijk te hebben. De stoomstootjes worden steeds feller en uit die gegevens komt dan een uitslag. Tevens prikken ze ook een soort van acupunctuurnaald op verschillende plaatsen in het been waaraan ook een draad zit. Hiermee meten ze ook een bepaalde activiteit van spieren en zenuwen en zo. Je hoopt het zo goed uitgelegd te hebben. De uitslag is voor jou aan de ene kant positief omdat de zenuw en zenuwbaan intact is, maar aan de andere kant is er een beschadiging opgetreden. Voordat dit hersteld is kan wel een jaar duren, wat  weer negatief is.

Je zult dus in het begin met een aangemeten beugel moeten gaan lopen.We hadden vooraf niet kunnen bedenken dat dit soort dingen konden optreden. Daarbij zijn je spieren zeer verzwakt, die dus moeten worden getraind met fysiotherapie.

Je hebt vandaag ook een ander bed gehad. Het decubitusmatras is er vanaf. Je hebt nu een normaal matras met aan het voeteneind een blok om te voorkomen dat je linkervoet doorzakt en zo geen klapvoet wordt.

20.00 uur.

Terug naar huis met een tevreden gevoel het gaat goed.

Woensdag 18 juli 2007.

18.00 uur.

Met Oom Peter, Oma en GJ naar Rotterdam.

Ze hebben vandaag verder onderzoek gedaan. Er is een uitgebreide echo gemaakt van de onderbuik i.v.m. de bloeduitstorting in je lies. Er is bekeken hoe groot en waar de uitstorting precies zit. Tevens zullen dan de grote aders worden bekeken.

Vandaag ben je ook op de afdeling revalidatie geweest om te kijken hoe je loopt zonder hulpmiddelen en met hulpmiddelen. Ze hebben besloten dat je een eigen beugel krijgt (zie foto). Ook voor thuis omdat je moet gaan wandelen.

Je hebt het er met Dr. Balk over gehad wat te doen met de fysiotherapie. Hierbij heb je aangegeven dat alles via Marion Leyten geregeld kan worden. Ook eventuele verdere therapie, als ze maar aangeven wat Marion moet doen.  Dr. Balk zal in een brief aangeven wat noodzakelijk is. Je hebt een en ander ook al met de zaalarts Dr. Gielen besproken.

Je begint ook steeds meer te beseffen dat je zit met een behoorlijk zwart gat. Dit wordt vooral duidelijk doordat, GJ en ik veel mensen op de afdeling kennen die voor jou volkomen vreemd zijn. Maar ja, je mist dan ook een heel stuk. Je begint je toch steeds meer dingen te herinneren en daar ben je wel blij mee. Je klaagt over jeuk in het onderbeen, maar kan het met krabben niet oplossen omdat je op die plek niets voelt. Mehmet heeft je vandaag geschoren.

We brengen vandaag worstenbroodjes naar de IC op 4, als dank voor de goede zorgen. Zodra je kunt, moet je je even melden op de IC. Ze zijn erg benieuwd hoe het verder zal gaan. 

20.00  uur.

De bezoekuren zijn weer voorbij. Het gaat snel zeker als je wat te vertellen hebt. We gaan weer naar Dongen.

Donderdag 19 juli 2007.

18.00 uur.

Met Jan en Patricia Scheerders en GJ naar Rotterdam.

Als GJ en ik binnenkomen, zien we meteen een flinke bult en wondje op je voorhoofd. Je vertelt dat je uit je bed bent gevallen en met je hoofd op de vloer terecht bent gekomen. Hierdoor is het wondje ontstaan. Je moet er om lachen omdat de manier waarop het is gebeurd nogal knullig is. Je linkerbeen was naast het bed gezakt. Omdat je de kracht nog miste om dat tegen te houden, rolde je achter je been aan met alle gevolgen van dien. Je had ook je borstbeen kunnen breken.

Rita is weer langs geweest. Ze heeft met je gelopen op de gang met een rollator en je komt steeds verder. Het gaat geweldig vooruit. De revalidatietechnicus is ook bij je geweest om te kijken wat voor beugel je nodig hebt i.v.m. je schoenen. Je hebt je kamer verlaten omdat er iemand van de IC komt en dus deze kamer nodig heeft.

Jij gaat naar kamer 330, een tweepersoons kamer. Vorig jaar lag je ook op 330 tijdens de screening. Toen lag je er alleen en was het een éénpersoonskamer. Als ik bij je kom ligt er voor mij een bekende. Je zegt, vertel me nou niet dat je die ook al kent. Het is Hr. Saglam is ook getransplanteerd. Hij heeft een jaar met een steunpomp geleefd.
Hij is aan linkerkant verlamd door een hersenbloeding. Jullie hebben veel ruimte nodig met al die rolstoelen en rollators.

Je vindt dat je stoelgang behoorlijk van streek is. Je gaat soms 4 tot 5 keer. Je weet dat het met de medicatie te maken kan hebben. Nadat we naar het toilet zijn geweest gaan we met de rolstoel naar de huiskamer waar Jan en Patricia zitten te wachten. Vandaag maar heel even gepraat over je toestand en daarna lekker gekletst over van alles en nog wat. Dit is ook weleens lekker.

20.00 uur.

Naar huis.

Vrijdag 20 juli 2007.

Met Peter en Ellen Kuppens naar Rotterdam.

Je bent weer naar een andere kamer gebracht, omdat op kamer 330 te weinig ruimte was voor 2 patiënten met rolstoel en rollator. Je ligt nu op 328 samen met Gerben die hier ligt voor een screening. Gerben is lopend patiënt en heeft dus geen hulpmiddelen. Nu heb je voldoende ruimte en je verteld dat Gerben niet te beroerd is om je te helpen, wat trouwens heel aardig van hem is.
 
Je hebt weer Therapie gehad van Rita en je loopt steeds verder de gang op. Daar zet Rita dan de rolstoel neer zodat je even kan gaan zitten. Als je dan even gerust hebt, loop je weer met de rollator terug naar je kamer.
De revalidatietechnicus komt langs om te zeggen dat je beugel besteld is. Hij hoopt dat de beugel er is voor je naar huis gaat.

Dokter Balk komt langs voor de normale controles. Daarbij zegt ze, gehoord te hebben van dokter Gielen dat je gevraagd hebt of je al naar huis kan op korte termijn. Je verteld dat ze vroeg van: "kom maar eens uit dat bed en sta maar eens op".
Je kunt het wel, maar het gaat met veel moeite. Je evenwicht was nog niet goed, dus vond ze het nog te vroeg. Ze heeft gezegd dat je geen last moet zijn voor mij als je thuis bent. Helpen is goed maar volledig verzorgen zou een te grote belasting zijn. Je moet deze dingen zelf kunnen. Je zegt tegen haar, dat het mooi zou zijn als je 3 augustus thuis zou kunnen zijn. Mijn vrouw is dan jarig, zeg je. Als je deze verjaardag viert, zegt ze, blijf je sowieso hier. Een verjaardag vieren zou nu niet verstandig zijn. Ze is heel direct en draait er niet omheen. Je blijft dus nog even.
 
Je hebt haar verteld, dat je met Dr. Gielen hebt gesproken over wat er allemaal geregeld moet worden voor je thuiskomst. Zodat ik niet voor verrassingen kom te staan en dingen kan regelen bij de thuiszorg. En enige verzorging vind ik niet erg. Ik heb je graag thuis, maar het moet goed te doen zijn.

Peter heeft je toegezegd dat hij de boeiboorden van het huis zal schilderen waar je erg blij mee bent. Het is hard nodig en zelf kom je er nog niet toe. 

Petra en GJ zijn met een omweg naar Rotterdam gekomen. Ze hebben de juiste afslag gemist. We maken kennis met de familie van Hans, de patiënt die op kamer 322b is gekomen.

Maandag 1 oktober 2007.

De taxi staat om 7.30 uur weer voor de deur, om ons naar R'dam te vervoeren.
Vandaag hebben we een aardig programma om 9.00 uur, een uitgebreide echo, bloedprikken en longfoto's laten maken. Het biopt staat gepland voor 11.25 uur.
Het zal vandaag wat langer duren, omdat de tijden nogal uit elkaar liggen, en we moeten ook nog naar de dokter. Gelukkig is er in de huiskamer altijd wel aanspraak van medepatiënten, dus de tijd gaat redelijk snel.

Ver na 12.00 uur roept de dokter ons binnen. Ik moet eerst naar de onderzoekskamer voor het lichamelijk onderzoek en het meten van de bloeddruk.
Als dat gebeurd is bespreken we in de spreekkamer, de dagen dat ik in het TweeSteden ziekenhuis heb doorgebracht. Hierbij komen de bloedsuikers natuurlijk ook ter sprake, en ze is best tevreden over hoe het gegaan is. Als er weer een afstoting zou voorkomen, kan ik volstaan met een bezoek aan de afdeling. Ze zegt dat er dan geen opname nodig is, omdat de bloedsuikers goed onder controle zijn gehouden.
Dit is goed nieuws natuurlijk. Terug op de poli harttransplantatie maken we een afspraak voor de volgende keer. Omdat het biopt laat was vandaag zal de uitslag morgen pas bekend zijn. Als er veranderingen zijn in medicatie geven ze dat morgen telefonisch door.

We wachten met spanning af deze keer.                
      

Dinsdag 2 oktober 2007.

De uitslag van het biopt is gelukkig goed, de kuur is dus aangeslagen. Een hele opluchting voor ons, het is wel genoeg geweest voorlopig. Wat de medicatie betreft zal de Daraprim gestopt worden. De Amlodipine gaat van 2.5mg naar 5mg.

Vrijdag 5 oktober 2007.  

Alsof het nog niet genoeg is, is er vandaag een brief gekomen van het Erasmus MC, met een ingesloten pakketje. Er heeft iemand bij mij op de afdeling gelegen, met de MRSA-bacterie (we schrikken !!!!).
In het pakketje zit een aantal wattenstaafjes om bacterieën van de neus, keel en anus te nemen. Dit moet weer in kokertjes gedaan worden, en in een envelop teruggestuurd worden. Ze worden dan op kweek gezet en over veertien dagen krijg ik de uitslag. De kweekjes laat ik afnemen door mijn huisarts Dr.Hubregtse. We hebben dan ook even tijd om bij te praten. 

Van dit soort verrassingen ben ik niet kapot, maar ja.

DAN MAAR WEER AFWACHTEN !!!!!!.



Vrijdag 12 oktober 2007.

Vanmiddag om 15.00 uur naar de oogarts in het TweeSteden ziekenhuis te Tilburg.
Ik ben benieuwd wat alle Prednisolon voor invloed heeft gehad op de ogen.
In de afgelopen tijd had ik last van dubbel en soms wazig zien. Het is bekend dat de prednisolon hier de oorzaak van kan zijn. Ik ben daarom direct nadat ik thuis kwam, naar de opticien gegaan om het na te laten kijken.
Hij kwam toen tot de conclusie, dat er niets verandert was ten opzichte van de laatste metingen.
Ik praat hier ook nog over met de huisarts die even langskomt.  

De reden dat ik elk jaar naar de oogarts ga, heeft ook te maken met de suikerziekte die ik heb. Dit kan ook schade opleveren aan de ogen.
Een andere reden voor het jaarlijkse bezoek, is de druk van de oogbol. Mijn moeder had namelijk een verhoogde druk, en leed aan glaucoom (glaucoom is het geleidelijk afsterven van de oogzenuw). Hierdoor word je gezichtsveld langzaam minder, daarbij moest ze 4x per dag druppelen. 

Als eerste ga ik bij de assistente naar binnen. Hier doe ik een leestest, en worden de ogen gedruppeld met een vloeistof die de pupil verwijd. Hierdoor zie ik het niet meer zo goed, maar kan de arts het oog beter bekijken.
Na het inwerken (10 - 15 minuten) roept de arts mij naar binnen, en neem ik plaats in de stoel.
Ze kijkt met een apparaat met een fel licht, en een extra vergrootglas in beide ogen, en ziet gelukkig niets verontrustends. Zelfs de bril behoeft niet aangepast te worden. Helemaal gerustgesteld, maar met een "wazige" blik, gaan we weer naar huis met een afspraak voor over een jaar.   




Maandag 15 oktober 2007.

8.30 uur de taxi rijdt weer voor om ons naar R'dam te brengen.
Er staat vandaag om 10.00 uur weer een biopt op het programma. We moeten eerst naar de röntgenafdeling, voor een Thorax foto. Als we ons melden krijgen we te horen dat de benodigde papieren er niet zijn. De foto is niet aangevraagd zoals de receptionist dat zegt. We moeten dus eerst de aanvraag op gaan halen op de poli harttransplantatie. De papieren liggen nog bij de poli en die nemen we dus maar mee.
Daarna is het allemaal snel geregeld, en is de foto weer zo gemaakt. We gaan terug naar naar afdeling 3 om bloed te prikken, om daarna in de huiskamer te wachten tot ze mij komen halen voor het nemen van het biopt. 
Dr. Caliskan is tevreden na het lichamelijk onderzoek. De kracht in beide benen is behoorlijk toegenomen, en het lopen gaat best aardig. Alleen het gevoel in de voet is er nog steeds niet. Niemand kan zeggen wanneer dit beter zal worden. De pijnlijke steken in vooral de voet zijn wel minder maar zeker niet voorbij. Daarbij slik ik nog steeds pijnstillers (Tramadol). Ik zou veel meer kunnen doen als ik deze "schade" niet had opgelopen. Het evenwicht is trouwens ook nog niet alles, maar dit ook gaat langzaam vooruit. Ik vertel hem ook dat ik een hometrainer
heb gekocht en leg hem uit hoe ik aan het opbouwen ben.

   
Op het ecg is af en toe een extra hartslag te zien zegt de dokter, en hij vraagt of ik hier last van heb.
Mijn antwoord hierop is nee, maar ik had het wel gemerkt. Hij zegt dat we het af moeten wachten, er is geen reden voor ongerustheid.
We gaan terug naar de poli voor een volgende afspraak, en gaan dan weer naar huis.      
  

En zoals altijd weten we morgen de uitslag van het biopt, en de eventuele verandering van de medicijnen.


 

Dinsdag 16 oktober 2007.

De uitslag van het biopt is weer goed. Dit blijft toch elke keer goed nieuws.


Woensdag 18 oktober 2007. 
 
Er zijn wat veranderingen in de medicijnen. De Dalacin (Clindamicyde), Folinezuur en de Valcyt worden gestopt. 

We gaan vandaag naar de revalidatiearts in het TweeSteden te Tilburg (14.30 uur).
Deze afspraak is gemaakt door het Erasmus MC, dus heeft Dr. Gysemberg alle informatie toegestuurd gekregen. Ook hier wordt het linkerbeen en linkervoet onderzocht. Zij bemerkt dat, anders dan in de brief vermeldt, de kracht in het been inmiddels stevig is toegenomen. De zenuwpijnen en het gevoel komen ook ter sprake, en ook hier is het antwoord dat dat weleens lang zou kunnen gaan duren. De zenuwbanen zijn in orde, dus het kan nog goed komen. Alleen herstellen zenuwen heel erg langzaam. Ze zegt wel dat ik moet proberen, zoveel mogelijk op blote voeten te lopen. Daardoor worden de zenuwen extra geprikkeld. 

Zoals we inmiddels weten, is en blijft het afwachten van wat er terug komt, en wat de rest schade zal zijn.
De fysiotherapie is voor dit moment voldoende training. Voor het lopen (wandelen) adviseert ze mij een paar hoge lichte "bergschoenen" te gaan dragen. Deze schoenen geven meer steun aan de enkel, hierdoor klapt de enkel niet zo gauw om. En de beugel kan er ook wat makkelijker in, hoewel ik deze bijna niet meer draag. Voor eventueel verdere revalidatie zegt ze, kan ik gebruik maken van de voorzieningen binnen het TweeSteden ziekenhuis, als dat nodig zou zijn.

Op dit moment dient er geen verdere actie ondernomen te worden, en maken we een afspraak
voor januari 2008. 


Dinsdag 23 oktober 2007.

We zijn nu 4 maanden na de tweede transplantatie.
De huisarts is vandaag langs geweest voor de griepprik.

Vandaag is het ook de verjaardag van mijn moeder die nu 80 jaar geworden zou zijn. Op de één of andere manier zijn dit niet te verklaren emotionele momenten.


Donderdag 25 oktober 2007.

Extra bloedprikken in het Eramus MC. Dit heeft te maken met een afwijkende hoeveelheid afstotingsmedicijn dat in het bloed aanwezig is.
Je moet weer wel op en neer, dat kost je al gauw weer een halve dag. Ze houden je erg goed in de gaten, omdat je nog maar kort geleden getranplanteert bent. Dat is wel een geruststellende gedachte.



Maandag 29 oktober 2007.